¿De qué hablamos cuando hablamos de Cuidados Paliativos? I (2021)

Se los conoce también como Cuidados de Soporte, Cuidados Continuos, Cuidados de Apoyo. Los cuidados paliativos se celebran cada año a nivel mundial los segundos sábados del mes de octubre. Que ellos vengan replicándose con esfuerzo a pesar de las resistencias que provocan, es una excelente noticia. En diferentes partes del mundo se viene exigiendo a los gobiernos medidas para que formen parte de los sistemas de salud públicos. La Organización Mundial de la Salud los reconoce como un derecho esencial para todas las personas. Sin embargo un alto porcentaje de pacientes que los requieren continúan sin acceso a los mismos.

Principios de los Cuidados Paliativos:

* Afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso inherente a la vida.
* No adelantan ni retrasan la muerte.
* Proporcionan alivio de síntomas físicos, psíquicos y existenciales.
* Ofrecen un sistema de soporte multidisciplinar para que los pacientes puedan vivir lo más activamente posible hasta el momento de su muerte, y apoyo a las familias que transitan la enfermedad junto al paciente inclusive en el duelo.

Quienes trabajamos en cuidados paliativos proponemos acompañar el paso de aquellas personas que se encuentran transitando enfermedades crónicas. Así como a sus familias y a los propios equipos tratantes. No es una especialidad liviana. Trabajar con decisión en escenas como éstas, donde lo que termina apareciendo en el horizonte es la muerte -propia- (más allá que el muriente sea el otro), no es sencillo de sostener. Se requiere de formación específica, de habilidades en comunicación, y de vocación.

El mayor desafío continúa siendo armar convocatoria para desarmar tabúes relativos al proceso de morir.

Claramente el año dos mil veinte se ha lucido por su extrema particularidad. Hace aproximadamente un año y medio que debido a la actual pandemia se ha hecho más evidente que la muerte es parte ineludible de la vida y que los procesos del morir convienen ser atendidos.

Parece que morir dignamente  viene siendo un desafío inalcanzable. El diccionario define dignidad  como “la cualidad de quien se hace valer como persona, se comporta con responsabilidad  y con respeto hacia sí mismo y hacia los demás y no deja que lo humillen ni degraden”.  Si bien es un constructo personal y subjetivo, podemos reparar en el aspecto generalizable donde la dignidad en el proceso de morir debería ser validada como un derecho.  ¿Cómo? Dándole lugar, atendiéndola y reconociéndola mediante el acceso a los cuidados paliativos y con ellos a un entorno respetado para el final de vida. Hay personas que preferirán acomodarse sus últimos días en una cama de hospital buscando sentirse seguros por la continua asistencia médica. Así como otras elegirán transitar esos cuidados en la cama de su propio domicilio rodeado de sus seres queridos y del aroma a su cotidianeidad.

Contrariamente a la frecuente idea de “ya no hay más nada por hacer” afirmamos que “hay mucho por hacer” a partir del momento de recibir un diagnóstico médico que declara acerca de la salud de alguien. También cuando se comienzan los tratamientos, inclusive durante los tiempos de descanso con controles, y asimismo en la etapa de conclusión de la propia historia. ¿Quién se dispone a jugar una partida con entusiasmo y en el momento preciso de ejecutar la jugada final que define el cierre, abandona  diciendo “yo no juego más”? En el juego de la vida tampoco es la mejor opción intentar concluir sin concluir. Es decir, antes de tiempo, pretendiendo bajarnos de la vida antes de que frene la marcha. Cuando esta forma se imagina como una opción posible, suele ser por falta de condiciones que permitan un buen desarrollo del final de vida.

Cuando la asistencia al moribundo entra al campo de las prácticas médicas comienza a gestarse una medicina que intenta diferenciarse de la forma hegemónica de ejercerse. Busca separarse del paternalismo y del vínculo asimétrico de poder, donde el paciente queda en un lugar pasivo acatando órdenes de quien tiene el saber acerca de lo que le ocurre. Ese saber médico biologicista y reduccionista empieza a nutrirse del aporte del campo de la psicología y psiquiatría. Se empiezan a pensar muertes con sujetos. Los cuidados paliativos se fundan como una praxis que plantea introducir el concepto de subjetividad dentro de las prácticas asistenciales y a analizar las necesidades de sujetos portadores de una historia, una familia, una vida.

LA DIFICULTAD DE LA PERCEPCIÓN GLOBAL*

Una vez llegó un elefante a una ciudad poblada por ciegos. En esa ciudad se ignoraba qué  y cómo era ese extraño y enorme animal, así que decidieron llamar a los más eruditos entre ellos para que elevaran un dictamen.

El primero se acercó al animal y palpó concienzudamente sus patas. Al rato sentenció: -Amigos, no hay duda. Un elefante es como una columna.

El segundo de ellos también se acercó al paquidermo y tocó a fondo sus orejas. -Temo comunicaros que mi colega se ha equivocado. Un elefante es un gran abanico doble -dijo el segundo.

El tercero, en cambio, centró su inspección en la trompa. -Debo decir -proclamó- que mis dos colegas han errado en su apreciación. Es evidente que un elefante es como una gruesa soga. De este modo cada erudito captó su propio grupo de defensores y detractores, iniciándose una polémica que hizo que llegaran a las manos. En esto llegó al pueblo un hombre que veía perfectamente,  y ante aquella confusión preguntó el motivo de la disputa. Desordenadamente, cada grupo volvió a defender su opinión sobre lo que en verdad era un elefante. Oídos a todos, el hombre que veía trató de sacarles de su error explicando que cada erudito sólo había percibido una parte del elefante, por lo que les describió cómo era en realidad el animal. Pero los ciegos creyeron que aquel hombre estaba loco. Lo expulsaron de su poblado, y continuaron por los siglos debatiendo entre ellos sobre lo que creían debía ser un elefante.

*Los 120 Mejores Cuentos de las Tradiciones Espirituales de Oriente. Recopilación de Ramiro Calle y Sebastián Vázquez. Biblioteca Upasika.

Se apunta a un abordaje plural donde cada profesional interviniente aporte desde su disciplina. Ya que el objetivo es no seccionar sino comprenderlo de modo holístico al paciente. Las cosmovisiones orientales tienen mucho más recorrido en comprender estos conceptos. La cultura occidental ha cultivado casi con exclusividad la mente y el razonamiento. Sus productos son la tecnología y la ciencia (excelentes producciones cuando están al servicio de la humanidad) pero se ha ido olvidando de lo esencial, la conexión con todo lo que nos sostiene. Al furor del método científico se le escapa la subjetividad, es como pretender tomar un puñado de arena con la mano. Lo relativo a la vida y a la muerte no se capta con el órgano de la razón, sino con la experiencia que dan aquellas vivencias que permiten saborear la trascendencia. Recuperar nuestra pertenencia a lo que nos hace verdaderamente humanos nos permite entender mejor el sufrimiento y cuidar la vida con mayor sabiduría.

Los cuidados paliativos abonan el lazo social, no se pueden ejercer en soledad.